Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Κάθε άνθρωπος είναι Σπάνιος, καθένας για διαφορετικούς λόγους.
Υπάρχουν, όμως, και κάποιοι άνθρωποι που είναι λίγο πιο "σπάνιοι".
Η Ελπίδα, ο Θοδωρής και η Ευτέρπη είναι μόλις 3 από τους περίπου 1.000.000 σπάνιους" Έλληνες ή τους περίπου 30.000.000 "σπάνιους" πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που πάσχουν από μία από τις 6.000 με 8.000 σπάνιες χρόνιες παθήσεις. Είναι τρία παιδιά που θέλουν καθημερινά να κάνουν πράξη με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τα ονόματά τους : να διατηρούν πάντα ζωντανή την «ελπίδα» για ένα καλύτερο αύριο, να αξιοποιούν το «θείο δώρο» της ζωής που τους χαρίστηκε και να επιτυγχάνουν την «τέρψη» τους με μια ενασχόληση που μόνο ευχάριστες και ανεπανάληπτες στιγμές μπορεί να τους προσφέρει.
Κάνουν ποδήλατο μέσα στην πόλη τους, την Πτολεμαΐδα, μαζί με τόσους άλλους συνανθρώπους τους, συμποδηλάτες και φίλους.
Μπορεί το ποδήλατο να μη δίνει τη λύση στις δυσκολίες της ζωής, το βέβαιο είναι, όμως, ότι μεταφέρει όλους αυτούς τους ανθρώπους σε έναν κόσμο όμορφο και ξεχωριστό, απαλλαγμένο από προβλήματα και σπάνιες νόσους. Το πετάλι τούς δίνει την αίσθηση ότι μπορούν να κατορθώσουν τα πάντα, αρκεί να το θελήσουν πραγματικά. Άλλωστε, γι' αυτό υπάρχουν οι ανηφόρες: για να τις ανεβαίνουμε.
Εκτός από "σπάνιους" ανθρώπους, υπάρχουν και "σπάνιες" ημέρες. Η 29η Φεβρουαρίου, μια σπάνια ημέρα που υπάρχει μόνο 1 φορά κάθε 4 χρόνια, είναι αφιερωμένη σε όλους αυτούς τους "σπάνιους" ανθρώπους του κόσμου, ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day - http://www.rarediseaseday.org/). Μέχρι το επόμενο δίσεκτο έτος, η Rare Disease Day είθισται να γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του μήνα, δηλαδή στις 28 Φεβρουαρίου.
Στις 29 Φεβρουαρίου του 2012 σας προσκαλούμε στην κεντρική πλατεία της Πτολεμαΐδας στις 12:30 το μεσημέρι, να ποδηλατήσετε μαζί μας, για εμάς και για όλους τους "σπάνιους" ανθρώπους της γης. Όχι μόνο γιατί μπορούμε, αλλά και γιατί σας χρειαζόμαστε δίπλα μας. Κάντε μας να πιστέψουμε ότι μπορεί να είμαστε σπάνιοι, μα όχι μόνοι!
Σπάνιοι … αλλά όχι μόνοι - Rare ... but not Alone.
Σπάνιοι … αλλά μαζί δυνατοί - Rare ... but Strong Together.
Υποστηρικτές της εκδήλωσης :
Στις 29 Φεβρουαρίου 2012, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου.
Από την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των ΜΜΕ. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης σε πολλές χώρες της Ευρώπης.
Ειδικότερα για το 2012, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει ως βασικό άξονα την «Αλληλεγγύη», μια αξία που χαρακτηρίζει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ανεξαρτήτως ασθένειας και εθνικότητας. Η «Αλληλεγγύη» τονίζει την αναγκαιότητα και τη σημασία της συνεργασίας και της αλληλοϋποστήριξης σε έναν τομέα, στον οποίο οι ασθενείς είναι σπάνιοι και η εξειδίκευση ανύπαρκτη, ενώ τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι είναι κοινά.
Με τιμή
Τρυψάνης Θεόδωρος
Αντιπρόεδρος
Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων
Πασχόντων από Λυσοσομικά Νοσήματα
«Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»
